Obawy dotyczą samego przebiegu padaczki, np. upadku i doznania urazu podczas napadu czy szkodliwego wpływu długotrwałej farmakoterapii. Pacjenci zastanawiają się, czy ktoś z otoczenia będzie umiał i chciał im pomoc. Odczuwają strach przed wystąpieniem napadu w miejscu publicznym i reakcją innych. Często chorzy w takiej sytuacji są odrzucani przez społeczeństwo, dyskryminowani w szkole, a później w pracy i w życiu publicznym.

Jednym z ograniczeń wiążących się z padaczką jest dostęp pacjentów do prawa jazdy. Wskazują na to m.in. wyniki badania „Jakie ograniczenia i problemy wynikające z faktu bycia chorym na padaczkę są najważniejsze dla pacjentów?”. Podobne wyniki dało inne badanie przeprowadzone wśród 84 pacjentów. Aż 64% respondentów zadeklarowało duże niezadowolenie z powodu niemożliwości prowadzenia pojazdów mechanicznych.

W pierwszym kwartale 2009 roku Instytut Badawczy Pentor zrealizował badanie PRO‑EPI na reprezentatywnej grupie Polaków (n = 1042): wśród lekarzy neurologów (n = 179), dorosłych pacjentów z padaczką (n = 1019), rodziców dzieci z padaczką (n = 313) oraz dyrektorów szkół podstawowych i gimnazjów (n = 200). Wyniki tego badania pokazują, że 35% dorosłych Polaków chorych na padaczkę ma prawo jazdy, z czego 28% uzyskało je przed rozpoznaniem padaczki, a pozostałe 7% już po nim. Natomiast aż 23% Polaków przyznaje się do prowadzenia samochodu mimo choroby, a co trzeci badany chciałby zdobyć prawo jazdy w przyszłości.

Niestety przez długi okres brak było regulacji prawnych w tym zakresie. Sytuacja poprawiła się, kiedy w życie weszła Dyrektywa Unijna 2009/112 EC nakładająca na członków Unii Europejskiej (UE) zmianę regulacji prawnych dotyczących ubiegania się o prawo jazdy przez osoby chore na padaczkę. Zgodnie z nią o prawo jazdy na samochód osobowy i motocykl będą mogli ubiegać się chorzy na padaczkę, u których nie wystąpiły objawy choroby w ciągu ostatniego roku. Osoby z 10‑letnim okresem beznapadowym będą nawet mogły ubiegać się o zezwolenie na prowadzenie pojazdów ciężarowych i autobusów.

Życie zawodowe

Niektórzy chorzy na padaczkę nie mogą długo pracować przy komputerze, oglądać telewizji, być narażeni na działanie świateł stroboskopowych czy wpatrywać się w słońce. Pacjentom, u których w badaniu EEG zaobserwowano zmiany napadowe w odpowiedzi na fotostymulację (FS), zaleca się oglądanie telewizji na ekranie nie większym niż 21 cali, w pomieszczeniu dobrze oświetlonym, ze światłem skierowanym na ekran, w odpowiedniej od niego odległości, a także używanie pilotów. Niezwykle istotną kwestią dla chorych na padaczkę jest wybór zawodu. Wykonywanie pewnych zawodów jest bezwzględnie zakazane. Zaliczamy do nich m.in.: zawodowego kierowcę, operatora ciężkiego sprzętu, chirurga oraz spawacza. Ponadto pacjenci nie powinni pracować z materiałami niebezpiecznymi, na wysokości oraz w nocy.

Kolejną ważną kwestią dla chorych na padaczkę jest zatrudnienie. Niestety wielu chorych odczuwa obawy przed ujawnieniem choroby w miejscu pracy. Amerykańskie i brytyjskie badania pokazują, że dorośli pacjenci z padaczką prawie 2-krotnie częściej pozostają bezrobotni w porównaniu z populacją ogólną. Można przypuszczać, że osoby, którym odmówiono przyjęcia do pracy z powodu choroby, będą zbyt łatwo rezygnowały z następnych prób. Kolejne badanie opierające się na danych pochodzących z bazy Epilepsy Foundation w USA wskazuje, że 24% dorosłych chorych pracuje na pełnym etacie, a 13% na częściowym. Inne badanie pokazuje, że chorzy na padaczkę mają wyższy wskaźnik zatrudnienia na częściowych niż pełnych etatach. Około 35‑63% pacjentów twierdzi, że trudności w zdobyciu pracy uwarunkowane były chorobą. Ponad 1/4 badanych (26%) w Wielkiej Brytanii uważa, że choroba jest przeszkodą w uzyskaniu awansu w pracy.

Życie towarzyskie

Padaczka niesie ze sobą także ograniczenia dotyczące aktywności fizycznej. Istnieją dyscypliny sportowe, których powinna unikać osoba chora, a wśród nich należy wymienić tzw. sporty ekstremalne, wyczynowe oraz takie, w których nawet krótkotrwała utrata świadomości może spowodować tragiczne konsekwencje dla pacjenta lub otoczenia. Do sportów takich niewątpliwie należą: nurkowanie, wspinaczka, skoki spadochronowe oraz pływanie na otwartej przestrzeni. Niezalecany jest krótki, intensywny wysiłek, np. bardzo szybki bieg powodujący głębokie oddychanie (jak w próbie hiperwentylacji w trakcie zapisu EEG). Dokonując wyboru dyscypliny sportowej, należy uwzględnić rodzaj i częstość występowania napadów. Zalecane jest, aby pacjent uprawiał sport w towarzystwie innych osób i stosował zabezpieczenia ochronne, np. kask i ochraniacze przy jeździe na rolkach czy rowerze.

Osoby chore na padaczkę czasami ograniczają także swoje życie towarzyskie, co prawdopodobnie może mieć wpływ na niższe wskaźniki zawieranych małżeństw w porównaniu z populacją ogólną. Wyniki polskiego badania, które było częścią międzynarodowego programu oceniającego stan wiedzy na temat padaczki wśród chorych (n = 1028) i ich opiekunów (n = 1033), pokazują, że tylko 45% badanych żyje w związku małżeńskim, a pozostałe 55% to osoby samotne. Na podstawie wyników tego samego badania wiadomo, że aż 46% pacjentów utrzymuje się z renty, a zaledwie 24% ma zatrudnienie. Ponad 3/4 (78%) ankietowanych twierdzi, że padaczka warunkuje rodzaj wykonywanej pracy, a więcej niż połowa uważa, że choroba znacząco wpływa na ich życie towarzyskie. Około 1/4 ankietowanych czuje się dyskryminowana w towarzystwie i myśli, że jest odbierana przez otoczenie jako osoby gorsze. Oprócz tego, że pacjenci obawiają się utraty pracy, kiedy współpracownicy lub pracodawca dowiedzą się o ich chorobie, boją się także tego, że nikt nie będzie umiał udzielić im pomocy w trakcie napadu. Te obawy znajdują odzwierciedlenie w badaniu „Stosunek Polaków do chorych na padaczkę”, przeprowadzonym w maju 2005 roku przez TNS OBOP. Większość (ponad 65%) respondentów podczas napadu włożyłaby choremu coś do ust. Jednak takie metody są nieprawidłowe, zamiast pomóc, mogą zaszkodzić i doprowadzić do obrażeń jamy ustnej, wybicia zębów. Wiele osób przyznaje, że przy kontakcie z osobami chorującymi na padaczkę odczuwa strach, litość i bezradność. Część ankietowanych (29%) ze wspomnianego już badania PRO‑EPI twierdzi, że padaczka jest chorobą nieuleczalną, a 13% uważa ją za chorobę psychiczną. Niespełna połowa badanych (43%) zadeklarowała, że wie, jak udzielić pomocy osobie w trakcie napadu. Prawidłowo zabezpieczyliby głowę przed urazami, zapewniliby bezpieczeństwo i spokój oraz wezwaliby pogotowie, gdyby napad się przedłużał. Niestety – podobnie jak w poprzednim badaniu – aż 84% ankietowanych włożyłoby choremu coś twardego do ust, a część dałaby coś do picia lub wykonałaby sztuczne oddychanie. Z badania PRO‑EPI wiadomo także, że 48% pacjentów pracuje, jednak 1/3 nie przyznaje się do swojej choroby w pracy.

Wiedza na temat choroby

Niestety pacjenci i ich najbliżsi nie zawsze wiele wiedzą o swojej chorobie. Potwierdzeniem tego jest niezadowalająca wiedza kobiet z padaczką, które planują potomstwo. Z przebadanych 354 kobiet niewiele ponad połowa (59,8%) rozmawiała na temat ciąży z lekarzem. U połowy pacjentek (50,5%) padaczka może znacząco wpływać na decyzję o zajściu w ciążę. Natomiast karmienie piersią za niemal zawsze możliwe uważa tylko 18,3% pacjentek.

Z przywoływanych badań wynika, że w postrzeganiu i odbiorze chorych na padaczkę niewiele się zmieniło w ciągu lat. Już 9 czerwca 1997 roku Światowa Organizacja Zdrowia, Międzynarodowa Liga Przeciwpadaczkowa oraz Międzynarodowe Biuro Padaczki rozpoczęły ogólnoświatową kampanię „Wyjść z Cienia”. Przedstawiciele wielu instytucji i organizacji przyjęli ustalenia dotyczące poprawy postrzegania i leczenia chorych na padaczkę. Zwrócono m.in. uwagę na uświadomienie społeczeństwu tego, że osoby chore mogą normalnie funkcjonować, położono również nacisk na edukację samych pacjentów.

Kampanie społeczne

Chcąc zmienić podejście społeczeństwa, stowarzyszenia pacjentów cierpiących na padaczkę zorganizowały akcję „Zauważ mnie”. Akcja przeprowadzona 14 lutego, czyli w Dniu Chorych na Padaczkę, miała nauczyć społeczeństwo, jak pomoc choremu podczas napadu. W 2010 roku po raz kolejny pacjenci i osoby je wspierające próbowali przekonać społeczeństwo, że ludzie cierpiący na padaczkę też chcą i mogą normalnie funkcjonować. Polskie Towarzystwo Epileptologii przy udziale firmy UCB zorganizowało też Ogólnopolski Program Profilaktyczno‑Edukacyjny „Pomagaj bez obaw!”, którego celami były m.in. szerzenie wiedzy na temat padaczki i zmiana postawy społeczeństwa wobec chorych. Kolejna kampania społeczna, „Mam przyjaciela”, także miała na celu upowszechnienie wiedzy na temat padaczki oraz przełamanie barier stawianych chorym. Szczególny nacisk położono tu na aktywność zawodową. Na łamach portalu internetowego tej kampanii zamieszczone zostały wszelkie wiadomości mające pomóc chorym w znalezieniu pracy, m.in. oferty pracy, arkusze pomocne w tworzeniu CV oraz informacje dla pracodawców. Znajduje się tu również forum, na którym swoje doświadczenia i poglądy mogą zamieszczać sami chorzy. Na witrynie internetowej Mamprzyjaciela.pl dostępna jest także zakładka z informacjami o chorobie i postępowaniu z chorym w trakcie napadu. Za pomocą strony można także zadać pytanie specjalistom: lekarzowi i prawnikowi.

W organizacjach pomagających chorym oraz prowadzonych na ich rzecz kampaniach leży nadzieja na polepszenie wizerunku cierpiących na padaczkę.

Źródło:

Staniszewska A., Tarchalska‑Kryńska B., Kurkowska-Jastrzębska I.: Codzienne problemy chorych na padaczkę. Medycyna i Pasje 2011; 1: 14-17.