W przebiegu tych schorzeń dochodzi do postępującego zaburzenia funkcji ruchowych i/lub poznawczych pacjenta, ograniczających jego samodzielne funkcjonowanie. W tej sytuacji opiekunowie stają się kluczowym źródłem wsparcia osób chorych, zarówno na poziomie fizycznym, jak i emocjonalnym. Jednocześnie niejednokrotnie rezygnują z pracy, życia towarzyskiego, w znacznej mierze dostosowując własne życie do aktualnych potrzeb pacjenta.

Wstęp

Choroby neurozwyrodnieniowe to grupa wrodzonych lub nabytych chorób układu nerwowego, związanych z postępującym uszkodzeniem struktur i funkcji neuronów. Należą do nich choroby częste, takie jak choroba Alzheimera (Alzheimer’s disease – AD) – dotykająca 600/100 tys. osób na świecie, choroba Parkinsona (Parkinson’s disease – PD) – 100-200/100 tys. osób, otępienie czołowo-skroniowe (frontotemporal dementia – FTD) – 15-22/100 tys. osób oraz rzadkie, takie jak choroba Huntingtona (Huntington’s disease – HD) – 6/100 tys. osób czy stwardnienie boczne zanikowe (sclerosis lateralis amyotrophica – SLA) – 3,9/100 tys. osób. Częstość występowania chorób neurozwyrodnieniowych wzrasta z wiekiem. W początkowych stadiach choroby przeważają zaburzenia poznawcze (AD, FTD, HD) lub ruchowe (PD, SLA, HD), natomiast na zaawansowanym etapie objawy mogą współwystępować. Wraz z nasileniem symptomów pacjenci wymagają przewlekłej opieki i pomocy osób trzecich, tzw. opiekunów. Opiekunowie chorych są definiowani jako osoby spokrewnione lub niespokrewnione, które mają określony związek z chorym poprzez wzajemne uczucie i zaangażowanie w opiekę. Nieformalni opiekunowie to zwykle członkowie rodziny, istotnie częściej kobiety (żony i córki) w wieku 45-65 lat, bez stałego zatrudnienia lub zatrudnione w niepełnym wymiarze czasu pracy, z niskim poziomem wykształcenia i warunkami socjoekonomicznymi. Świadczenie opieki wymaga zazwyczaj konieczności stałego, często całodobowego, przebywania w domu z osobą chorą. Obejmuje różne rodzaje wsparcia: od pielęgnacji osobistej i wykonywania zadań domowych po wsparcie emocjonalne. Opieka związana jest z dużą odpowiedzialnością, a jej średni czas trwania wynosi około 5 lat. Z tego względu nieformalna opieka nad chorym może być istotnym czynnikiem stresowym, który wraz z jego przewlekłym charakterem i nieznanym czasem trwania wiąże się z negatywnymi konsekwencjami dla fizycznego i psychicznego samopoczucia opiekuna.

Choroba Alzheimera

Choroba Alzheimera jest zaburzeniem neurodegeneracyjnym związanym głównie z utratą neuronów korowych okolic skroniowych i ciemieniowych w wyniku odkładnia złogów β-amyloidu i hiperfosforylowanego białka tau, co w konsekwencji prowadzi do upośledzenia funkcji poznawczych. Jest najczęstszym typem otępienia (60-80%), istotnie wpływającym zarówno na życie pacjenta, jak i jego rodziny. W Polsce z AD żyje ponad 300 tys. osób. Każdy chory wymaga kompleksowej, nierzadko całodobowej opieki. W 2006 r. w ramach projektu Alzheimer Europe przeprowadzono badanie opiekunów z 31 krajów, w tym 201 opiekunów z Polski. Podobnie jak w innych krajach w populacji polskiej opiekunami były w większości kobiety (70% badanych), najczęściej współmałżonki chorych, rzadziej dorosłe dzieci (43%). W przypadku 61% opiekunów czas poświęcony na pomoc w zaawansowanym stadium AD przekraczał ponad 10 godz. dziennie. W porównaniu z grupą kontrolną, opiekunowie częściej zgłaszali poczucie lęku i obniżenie nastroju. Największy problem w opiece (96%) stanowiły trudności związane z codziennym funkcjonowaniem chorego, takie jak: niekontrolowanie potrzeb fizjologicznych, utrzymanie higieny i toaleta, błądzenie, pozostawienie pacjenta samego w domu oraz wspólne podróżowanie. Tylko 6% badanych określała poziom opieki nad osobami starszymi w Polsce jako dobry, a 13% oceniała, że dostępne dla chorych usługi i pomoc są wystarczające. Najczęstszym powodem podjęcia decyzji o umieszczeniu chorego w domu opieki były zaburzenia zachowania (m.in. napady agresji). Behawioralne i psychologiczne objawy otępienia (behavioural and psychological symptoms of dementia – BPSD) rozumiane jako urojenia, omamy, niepokój psychoruchowy, agresja, dysforia, lęk, euforia, apatia, odhamowanie i drażliwość były uznawane za najbardziej obciążające. W grupie 569 opiekunów amerykańskich opisano związek pomiędzy liczbą BPSD a depresją u opiekunów pacjentów cierpiących na AD.

W dużym badaniu europejskim przeprowadzonym w 2004 r. oceniano obciążenia małżonków (n = 985) i dorosłych dzieci (n = 405) sprawujących opiekę nad osobą z AD. Obciążenie opiekunów było istotnie większe w przypadku dorosłych dzieci, zwłaszcza zamieszkujących z pacjentem, w mieście, oraz w przypadku gdy pacjent doznał urazu w ciągu poprzedzających 3 miesięcy. W przypadku małżonków większe obciążenie wiązało się z płcią żeńską opiekuna, niższym wiekiem i wyższym stopniem edukacji. W porównaniu z dorosłymi dziećmi małżonkowie pacjentów poświęcali chorym więcej czasu i charakteryzowali się niższą jakością życia (quality of live – QoL). Dwa inne amerykańskie badania wykazały również, że małżonkowie odczuwali mniejsze obciążenie i większą satysfakcję z opieki niż opiekunowie inaczej związani z pacjentem. W badaniu przeprowadzonym w Chinach w 2015 r. (n = 200) wykazano, że zwiększone obciążenie opiekunów było zależne od niższego poziomu funkcji poznawczych pacjenta oraz większej liczby godzin opieki. Obciążenie było niższe, gdy opiekunowie mieli wsparcie społeczne, zachowane było prawidłowe funkcjonowanie rodziny oraz posiadali wcześniejsze doświadczenia w tej roli. Poza pracami opisującymi dodatnią korelację pomiędzy zaburzeniami poznawczymi a obciążeniem opiekunów istnieją także doniesienia o braku podobnego związku. Na podstawie badania 100 współmałżonków (bezpośrednich opiekunów) wykazano związek pomiędzy stresem i obciążeniem związanym z opieką a nadmierną aktywacją układu podwzgórze–przysadka–nadnercza. Badacze brazylijscy wykazali podwyższony poziom czynników predysponujących do rozwoju zaburzeń poznawczych (stosunek kortyzolu/DHEA i obniżone stężenie BDNF) w surowicy opiekunów niezależnie od wieku, poziomu wykształcenia, płci i miejsca zamieszkania.

Opieka nad pacjentem z otępieniem łączy się z doświadczeniem obciążenia, które może mieć niekorzystny wpływ na funkcjonowanie społeczne, rodzinne i zawodowe opiekuna. Ocenia się, że 70% opiekunów cierpi z powodu przewlekłego stresu, a 50% w wyniku zespołów depresyjnych i depresji. Można przyjąć, że opiekunowie chorych cierpiących na AD stanowią niewidzialnych pacjentów, predysponowanych do zaburzeń psychicznych, zmian poznawczych i epizodów sercowo-naczyniowych.

Choroba Parkinsona

Choroba Parkinsona jest drugim najczęstszym schorzeniem neurozwyrodnieniowym po AD, dotykającym prawie 2% osób w wieku powyżej 65. roku życia. Objawy ruchowe wynikają ze zwyrodnienia i zaniku neuronów dopaminergicznych części zbitej istoty czarnej oraz nagromadzenia w neuronach ciałek Lewy’ego zawierających α-synukleinę i ubikwitynę. Osiowymi objawami choroby są spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni, drżenie i zaburzenia odruchów postawnych, co może prowadzić do upadków, urazów i złamań. W przebiegu choroby dochodzi do rozwoju dyzartrii i dysfagii, co negatywnie wpływa na komunikację, zwiększa ryzyko zachłyśnięć i powikłań infekcyjnych. Wśród objawów pozaruchowych największe znaczenie mają zaburzenia funkcji poznawczych, psychicznych i cyklu snu oraz pobudzenie autonomiczne, ból i zmęczenie. Objawy te często poprzedzają pojawienie się zaburzeń ruchowych i znacząco wpływają nie tylko na QoL pacjenta, lecz także na trudności sprawowania opieki. Zaburzenia funkcji poznawczych występują u 20-40% chorych. Dla idiopatycznej postaci PD typowe jest otępienie podkorowe, charakteryzujące się spowolnieniem procesów myślowych, ograniczeniem spontaniczności myślenia (bradyfrenia) i działania, depresją, apatią i zaburzeniami koncentracji uwagi. Upośledzenie pamięci występuje rzadko, co pozwala na dłużej zachować krytycyzm i świadomość swojej choroby. Wraz z postępem farmakoterapii wydłuża się przeżycie pacjentów. Obecnie średni czas od rozpoznania do śmierci wynosi około 14 lat, najczęstszą przyczyną zgonów jest zapalenie płuc, a następnie incydenty sercowo-naczyniowe, udary i nowotwory. PD wymaga jednak wielodyscyplinarnej opieki i aktywnego zaangażowania opiekunów, którzy średnio spędzają z chorym 5-7 dni (24 godz./dobę). Znaczne obciążenie czasowe negatywnie wpływa na życie i zdrowie opiekunów, często będących również osobami starszymi i/lub chorymi. Osoby sprawujące opiekę nad pacjentem doświadczają także silnego obciążenia psychicznego z powodu izolacji od przyjaciół, rodziny i dzieci, co prowadzi do obniżenia QoL.

Na obciążenie opiekunów i ich QoL wpływają zarówno objawy ruchowe, jak i zaburzenia poznawcze. W badaniu przeprowadzonym w 2011 r. w Turcji wykazano istotny związek pomiędzy występowaniem dyskinez a obniżeniem QoL opiekunów (n = 50). Natomiast nasilenie choroby i niepełnosprawność pacjentów miały jedynie pośredni wpływ na QoL osób sprawujących opiekę nad pacjentem. W hiszpańskim badaniu z 2007 r. wykazano niewielki wpływ stopnia niesprawności i zaawansowania choroby (wg skali SCOPA-Motor ADL i skali Hoehn i Yahra) na obciążenie opiekunów (n = 79) i ich jakość życia związaną ze zdrowiem (health-related quality of live – HRQoL). W badaniu meksykańskim z 2001 r., przeprowadzonym na 250 osobach z PD i 201 opiekunach, stwierdzono także umiarkowaną negatywną korelację między QoL pacjentów a obciążeniem opiekunów. Na częstość istotnego obciążenia osób sprawujących opiekę wpływał wyższy wiek chorych, stadium choroby w skali Hoehn i Yahra oraz większe nasilenie objawów w skali MDS-UPDRS. W badanej populacji wykazano wpływ dysfunkcji ruchowej pacjentów na zwiększenie obciążenia opiekunów, a jedynie pośrednio na obniżenie ich QoL.

Wiele badań wykazało negatywny wpływ zaburzeń funkcji poznawczych w przebiegu PD na zwiększone obciążenie opiekunów i w efekcie obniżenie QoL. Spośród 66 opiekunów ankietowanych w Wielkiej Brytanii osoby zajmujące się pacjentami z PD ze współwystępującymi zaburzeniami funkcji poznawczych (14%) uzyskały znacznie gorsze wyniki QoL w porównaniu z opiekunami pacjentów z łagodnymi zaburzeniami funkcji poznawczych (27%) lub bez takich zaburzeń (59%). Składową, która miała największy wpływ na QoL opiekunów, były zaburzenia koncentracji i uwagi pacjentów. W tym samym badaniu QoL osób sprawujących opiekę nad chorym była zależna również od nasilenia objawów ruchowych (ocenionych za pomocą UPDRS III), liczby godzin spędzonych na opiece nad pacjentem tygodniowo oraz występowania cech depresji u opiekunów. Zespół depresyjny i lękowy często towarzyszy PD. Zarówno depresja pacjenta, jak i opiekuna wpływają na QoL osób sprawujących opiekę. Depresja jest konsekwentnym czynnikiem predykcyjnym niższej QoL także w opiece nad pacjentami z innymi postępującymi chorobami neurologicznymi, ale związek pomiędzy zaburzeniami nastroju chorych a niepokojem opiekunów i obniżeniem QoL jest w tych badaniach rzadszy. Powyższe wyniki mogą odzwierciedlać bezpośredni wpływ nastroju pacjenta na nastrój opiekuna, ale także potencjalny efekt pośredni, ponieważ depresja u chorych koreluje pozytywnie ze stopniem niepełnosprawności, co z kolei obniża QoL opiekunów.

W badaniach przeprowadzonych w Chile w 2013 r. (n = 51) cechy depresji stwierdzono u 40% pacjentów z PD. Obciążenie opiekunów korelowało z wiekiem, depresją i osiowymi objawami ruchowymi ocenionymi w skali UPDRS III. Pierwszą i najczęstszą grupą czynników wpływających na obciążenie opiekuna był brak wolnego czasu i intymności, pogorszenie życia społecznego, poczucie utraty kontroli nad swoim życiem. Druga grupa dotyczyła zaburzonych stosunków interpersonalnych, reprezentujących aspekty relacji opiekun–pacjent, takie jak: chęć przekazania opieki innym osobom, wzrost napięcia rodzinnego, uczucie wstydu. Najrzadziej wymienianymi czynnikami były wątpliwości opiekuna dotyczące jego zdolności do sprawowania należytej opieki nad pacjentem i trudności finansowe. Opisano także wpływ czynników socjodemograficznych na QoL osób sprawujących opiekę nad chorym. W badaniu przeprowadzonym w Hiszpanii w grupie 289 pacjentów i ich opiekunów wykazano zwiększony poziom niepokoju i niższą QoL u kobiet sprawujących opiekę. Nie wykazano natomiast zależności pomiędzy QoL a wiekiem opiekunów czy stopniem pokrewieństwa.

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona jest schorzeniem dziedziczonym autosomalnie dominująco o początku w 35-55. rokiem życia i postępującym przebiegu prowadzącym do śmierci, średnio w ciągu 15-20 lat od wystąpienia pierwszych objawów. Wśród zaburzeń ruchowych przeważa pląsawica, powodująca dysfunkcję chodu i upadki. Istotnym problemem są także dysfagia i dyzartria. Wśród objawów poznawczych i psychiatrycznych dominują zaburzenia zachowania i osobowości oraz obniżenie nastroju. Sposób dziedziczenia, złożona symptomatologia, a także lęk przed ujawnieniem się objawów chorobowych u członków rodziny wpływa zarówno na pacjentów, jak i opiekunów.

Około 80% opieki nad osobami cierpiącymi na HD sprawują członkowie rodzin. Na QoL nieformalnych opiekunów wpływa przede wszystkim świadomość możliwości odziedziczenia zmutowanego genu oraz ryzyko przekazania choroby potomstwu. W badaniu amerykańskich par (n = 9) opisano znaczący wpływ ryzyka rozwoju HD na poczucie własnej wartości, planowanie rodzicielstwa oraz motywację do działania. Większym obciążeniem dla par było życie z ryzykiem rozwoju choroby niż samo wykonanie i wynik testu genetycznego. W brytyjskim badaniu przeprowadzonym wśród 10 współmałżonków pacjentów z HD stwierdzono, że podstawową strategią radzenia sobie z chorobą było unikanie np. rozmów o chorobie, możliwości zachorowania dzieci i ewentualnej opieki nad nimi. Mimo że powyższe zachowania były źródłem cierpienia dla opiekunów, powielali oni ten schemat w stosunku do następnego pokolenia.

Istotne znaczenie ma także obciążenie ekonomiczne rodziny i społeczeństwa. W badaniu brytyjskim wszyscy opiekunowie (n = 47) wyrażali troskę o zabezpieczenie finansowe, szczególnie z powodu konieczności samodzielnego wychowania dzieci i utraty możliwości zarobkowania przez pacjenta i/lub opiekuna. W tym samym badaniu jednym z najtrudniejszych aspektów wpływających na QoL była utrata więzi małżeńskich. Związki pozostawały pod dużym napięciem, towarzyszyły im uczucia smutku, żalu oraz złości, ostatecznie prowadzące do rozpadu pożycia małżeńskiego. Współmałżonkowie często rozważali rozstanie z chorym partnerem.

Kolejnym aspektem obciążającym opiekunów jest oziębłość i niezrozumienie ze strony lekarzy. W badaniu amerykańskim (n = 17), w którym 65% osób sprawujących opiekę nad pacjentem oceniła swoją rolę jako bardzo stresującą, jednym z najtrudniejszych aspektów opieki był brak zrozumienia ze strony społeczności medycznej. W ostatnich latach istotną pomocą dla opiekunów jest możliwość uzyskania informacji w sieci, w tym w ramach portali dla pacjentów i wirtualnych grup wsparcia dla rodzin. W badaniu analizującym informacje uzyskiwane za pośrednictwem wirtualnej anglojęzycznej grupy wsparcia najczęściej uzyskiwane dane dotyczyły technicznych aspektów opieki nad chorymi, podejmowania decyzji, wymiany adresów stron internetowych, specjalistów czy organizacji wspomagających. Wirtualna pomoc wydaje się formą łatwiej dostępną i pozbawioną ograniczeń emocjonalnych, niesie jednak ryzyko uzyskania błędnych czy niepełnych informacji w zakresie standardów leczenia i opieki.

Aspekty psychologiczne choroby, takie jak otępienie czy zmiany osobowości, istotnie obciążają opiekunów. Stan funkcjonalny pacjenta i jego zdolności poznawcze mają wpływ zarówno na subiektywną QoL chorego, jak i opiekuna. W holenderskim badaniu, przeprowadzonym wśród 51 par pacjent–partner, stwierdzono, że wyższa QoL opiekunów związana była z realistycznym podejściem do możliwości leczenia oraz oczekiwaniem długiego okresu trwania choroby. Na energię i witalność opiekunów oraz ich zdrowie psychiczne miało wpływ również pozytywne postrzeganie choroby przez samych pacjentów (m.in. przekonanie o posiadaniu kontroli nad chorobą). Podobnie jak w badaniach przeprowadzonych w innych schorzeniach neurozwyrodnieniowych, partnerzy bardziej negatywnie oceniali wpływ nasilenia objawów choroby na dobrostan pacjenta oraz poziom kontroli nad chorobą, niż określali to sami chorzy. Opiekunowie mieli mniej pozytywnych przekonań i poglądów na temat choroby w porównaniu z cierpiącymi na HD.

Wśród czynników pozytywnie wpływających na opiekunów podkreślano korzyści płynące z wiary w Boga – lepszy stan zdrowia, większa satysfakcja z życia oraz mniejsze nasilenie depresji. Opanowanie, zdolność radzenia sobie oraz wsparcie emocjonalne pozytywnie korelowały z satysfakcją życiową opiekunów. Niektóre osoby sprawujące opiekę nad chorymi opisywały również pozytywny wpływ HD na zacieśnienie więzi rodzinnych.

Stwardnienie zanikowe boczne

Stwardnienie zanikowe boczne jest jedną z najcięższych chorób neurozwyrodnieniowych, związaną z uszkodzeniem górnego i dolnego neuronu ruchowego. Początek objawów jest podstępny – w 70% przypadków obejmuje osłabienie ręki lub opadanie stopy, u blisko 30% pacjentów występują zaburzenia mowy i/lub połykania. W ciągu 3-5 lat choroba prowadzi do porażenia czterokończynowego, anartrii, afagii i niewydolności oddechowej. Połowa chorych na SLA umiera w ciągu 30 miesięcy od wystąpienia pierwszych objawów, około 15-20% osób przeżywa ponad 5 lat, bardzo niewielki odsetek chorych żyje ponad 10 lat. Najczęstszą przyczyną śmierci w SLA jest niewydolność oddechowa i powikłania płucne. Wobec braku leczenia przyczynowego podstawowym celem terapii pozostaje skoordynowana opieka wielospecjalistyczna, mająca na celu zapewnienie odżywiania i oddychania oraz poprawę jakości życia, uśmierzenie bólu, zmniejszenie depresji oraz utrzymanie niezależności pacjenta.

Poza dysfunkcją ruchową istotnym utrudnieniem opieki nad pacjentem jest utrata możliwości porozumiewania się. Niezbędna jest znajomość urządzeń komunikacyjnych i pomoc pacjentowi w zastosowaniu ich w odpowiednim czasie. Ponadto wraz z rozwojem niewydolności oddechowej i/lub zaburzeń połykania nierzadko opiekun – w wyniku rozmów z chorym – podejmuje decyzję o zgłoszeniu się na konsultację lekarską w celu kwalifikacji do zastosowania metod przedłużających życie, takich jak wentylacja czy gastrostomia. Jeśli pacjent zdecyduje się na zastosowanie takich rozwiązań, opiekunowie muszą odbyć szkolenie z zakresu stosowania sprzętu medycznego, co stanowi dodatkowe źródło stresu. Liczne badania wykazały, że obciążenie psychofizyczne opiekunów chorych wentylowanych mechanicznie jest duże i istotnie zwiększa się w stadium terminalnym choroby, w sytuacji konieczności podjęcia decyzji o wstrzymaniu lub wycofaniu się z terapii podtrzymującej życie.

W badaniu przeprowadzonym w 2007 r. w grupie 31 włoskich pacjentów z SLA oraz ich opiekunów oceniano QoL i występowanie depresji na początku badania oraz po 9 miesiącach. W trakcie obserwacji wykazano istotną poprawę QoL i zmniejszenie depresji u pacjentów z SLA, stwierdzono natomiast znaczny wzrost obciążenia i depresji ich opiekunów. Zaburzenia depresyjne stwierdzono u 9,7% opiekunów na początku badania i u 19,3% w badaniu odległym, bez względu na stopień pokrewieństwa opiekuna i płeć. Na początku badania QoL osób sprawujących opiekę była wyższa niż u pacjentów, natomiast po 9 miesiącach niższa. Domeną najbardziej upośledzoną w ocenie QoL opiekunów było zdrowie psychiczne, jednak największą zmianę w czasie wykazano w zakresie objawów fizycznych – opiekunowie ocenili stan swojego zdrowia jako znacznie gorszy. Jednocześnie badanie wykazało skuteczność opieki – pacjenci jednoznacznie pozytywnie postrzegali zarówno pomoc fizyczną, jak i psychologiczną otrzymywaną od opiekunów.

W badaniu brytyjskim przeprowadzonym wśród 21 małżeństw, z których jedno z małżonków chorowało na SLA, wykazano brak wpływu stanu funkcjonalnego pacjentów na codzienne funkcjonowanie, zaburzenia emocjonalne i zachowanie osób opiekujących się chorymi. Wraz z czasem istotnie wzrosło psychiczne obciążenie opiekunów, wynikające z depresji i obniżenia ich QoL. W oksfordzkim badaniu z 2000 r. wykazano gorszy stan zdrowia opiekunów pacjentów z SLA w porównaniu z populacją ogólną. Wśród 70 par chorych na SLA i ich opiekunów zbadanych we Włoszech łagodne zaburzenia depresyjne stwierdzono u 11,4% osób opiekujących się chorymi. Obecność objawów neurobehawioralnych (depresji, apatii, odhamowania) u pacjentów korelowała z niższą QoL, obecnością depresji i większym obciążeniem opiekunów. Najbardziej upośledzonymi domenami QoL opiekunów powiązanymi z objawami neurobehawioralnymi pacjentów było złe samopoczucie oraz brak wsparcia, na obciążenie zaś najczęściej składały się trudności emocjonalne oraz ograniczenie rozwoju osobistego.

Istnieje kilka innych badań wskazujących na wpływ upośledzenia funkcji poznawczych i zaburzeń zachowania pacjentów na obciążenie osób sprawujących opiekę. Badanie opublikowane w 2015 r. w Irlandii (n = 96) wykazało, że obciążenie opiekunów jest modulowane przez stan funkcji poznawczych i behawioralnych pacjenta, ale nie ma znaczącego wpływu na długość przeżycia chorych. Nasilenie objawów behawioralnych koreluje z większym obciążeniem oraz lękiem i niższym stopniem satysfakcji ze związku małżeńskiego w ciągu dwóch pierwszych lat od ustalenia rozpoznania. W amerykańskim badaniu z 2016 r. wykazano, że zaburzenia funkcji poznawczych oraz objawy behawioralne u pacjentów są czynnikiem predykcyjnym większego obciążenia opiekunów i niższej QoL, ale nie wpływają na QoL samych chorych. W populacji włoskiej wykazano, że zaburzenia zachowania mogą być znacznie lepszym wyznacznikiem obciążenia opiekuna niż dysfunkcje poznawcze.

Podsumowanie

Choroby neurozwyrodnieniowe wywierają istotny wpływ na QoL nieformalnych opiekunów pacjentów. Nastrój i satysfakcja ze wsparcia socjalnego są wspólnymi czynnikami wpływającymi na QoL opiekunów pacjentów z różnymi chorobami neurozwyrodnieniowymi. Czynniki ekonomicznie w mniejszym stopniu wpływają na QoL w porównaniu z bezpieczeństwem związanym ze wsparciem socjalnym. Wykazano ponadto, że skuteczne leczenie przeciwdepresyjne pacjenta i/lub opiekuna może pozytywnie wpłynąć na QoL opiekuna i zmniejszyć jego obciążenie.

Z uwagi na odmienny naturalny przebieg chorób neurozwyrodnieniowych opiekunowie pacjentów mogą doświadczać różnych trudności. Badanie przeprowadzone w Australii w grupie 274 opiekunów osób z HD, SLA i PD oraz 61 ze stwardnieniem rozsianym wykazało, że opiekunowie pacjentów z HD i SLA wykazywali najwyższy poziom lęku, depresji oraz zagubienia. W przypadku HD doznawali także największego ograniczenia relacji społecznych. Wyniki badania wskazują, że opiekunowie osób z HD i SLA wymagają szczególnego wsparcia. Trudność opieki nad pacjentem z HD jest wynikiem dziedzicznego charakteru schorzenia, konieczności obserwacji możliwego przebiegu choroby u samych opiekunów w przyszłości oraz wytrwania w roli opiekuna przez wiele lat, z uwagi na wczesny początek objawów. Podobnie jak w przypadku PD, obciążenia i potrzeby osób sprawujących opiekę zależne są od relacji z pacjentem i mogą różnić się pomiędzy małżonkami i dorosłymi dziećmi. Natomiast w przypadku SLA rola opiekunów jest szczególnie trudna z powodu szybkiego narastania objawów oraz wizji znacznego i nieuchronnego skrócenia życia bliskiej osoby. Najistotniejszym czynnikiem wpływającym na obciążenie i QoL opiekunów nie jest jednak niepełnosprawność fizyczna pacjentów, a ich funkcjonowanie poznawcze. W związku z powyższym należy podkreślić znaczenie monitorowania objawów neuropsychiatrycznych, ponieważ istnieje możliwość modyfikacji i poprawy funkcjonowania pacjenta za pomocą terapii psychologicznej lub farmakologicznej, co daje możliwość częściowego zmniejszenia obciążenia opiekunów. Terapie redukujące objawy behawioralne pacjentów są ważną opcją leczniczą również w PD. Wykazano, że mogą one nie tylko łagodzić cierpienie chorych, lecz także prowadzić do zmniejszenia obciążenia opiekunów. Stosuje się terapię poznawczo-behawioralną, psychoedukacyjną, udział w grupach wsparcia, rehabilitację chorych oraz możliwość dodatkowej pomocy przy opiece, w ostateczności prowadzonej w ośrodkach opieki przewlekłej.

Obiektywne porównanie skuteczności powyższych metod nie jest możliwe ze względu na różnorodne podejście do kwestii opieki uwarunkowane indywidualnie i kulturowo. Przedstawiciele zawodów medycznych powinni oceniać stan zdrowia psychicznego opiekunów, rozpoznawać czynniki stresowe i wspierać skuteczne strategie zmniejszające obciążenie i napięcie związane z opieką. Oceny wymaga także struktura rodziny oraz rola poszczególnych osób, zmieniająca się wraz z postępem choroby. Pozwoli to na dostosowanie wsparcia poszczególnych osób w ich nowych rolach, np. opiekuna rodziny.

Formy pomocy opiekunom powinny być dostosowane do konkretnych potrzeb, obejmując opiekę psychologiczną i praktyczną pomoc, w tym finansową. Konieczne jest zapewnienie wsparcia od momentu ustalenia rozpoznania przez cały czas trwania choroby. Ponadto niezbędna jest edukacja opiekunów w zakresie organizacji rehabilitacji, ćwiczeń logopedycznych, dietetycznych oraz skorzystanie z istniejących czy utworzenie lokalnych grup wsparcia dla rodzin lub z formalnych interwencji klinicznych. Niemniej jednak istotne jest, aby opiekunowie prowadzili nadal aktywne życie społeczne, co przeciwdziała rozwojowi depresji oraz apatii i może zaowocować poprawą funkcjonowania ich samych i pacjentów.

Choroby neurodegeneracyjne mają duży wpływ na tych, którzy na nie cierpią, ich bliskich, opiekunów i całe społeczeństwo. Niestety w polskim systemie zdrowotnym istnieją ogromne braki w zakresie organizacji opieki w środowisku domowym chorego. Najbliżsi krewni są zmuszeni w bardzo krótkim czasie do stania się ekspertami w zakresie asystowania, rehabilitacji, pielęgnacji, a zwłaszcza zapewnienia wsparcia emocjonalnego. Jednak z przeprowadzonych badań wynika, że opiekują się oni swoimi bliskimi bardzo efektywnie, często doprowadzając do poprawy lub przynajmniej utrzymania jakości życia pacjenta, mimo postępu choroby, co niestety odbija się na nich samych. W związku z tym należy podkreślać rolę opiekunów w systemie ochrony zdrowia oraz zapewnić im odpowiednie wsparcie.

Źródło:

Maksymowicz-Śliwińska A., Ciećwierska K., Nieporęcki K., Kuźma-Kozakiewicz M.: Jakość życia opiekunów osób cierpiących na choroby neurozwyrodnieniowe. Neurol Prakt 2018; 4: 14-22.